Het delen van ervaringen staat bij Stichting Mens Achter de Patiënt centraal. Een aantal ervaringsdelers en anderen betrokkenen bij MAP hebben hun ervaringen met zorg, ziekte en welzijn op papier gezet en schreven een boek. 

Via deze pagina willen we een aantal van deze boeken in het zonnetje zetten. Veel leesplezier!

Jouw boek ook op deze pagina? Neem contact op met: [email protected]

Nieuw leven in Coma

Jacqueline beviel terwijl ze in coma lag

Jacqueline Jansen en Bjorn La Haije vormen met hun zoontje Milan een gelukkig jong gezin. Jacqueline is 26 weken zwanger van hun tweede kind als ze longontsteking krijgt. Al snel wordt ze zo ziek dat ze in het ziekenhuis in Heerlen in coma gebracht moet worden. Het leven van moeder en kind hangt lange tijd aan een zijden draadje. In het ziekenhuis van Maastricht wordt alles op alles gezet om beiden in leven te houden. Twee maanden later ontwaakt Jacqueline op de intensive care in Groningen. Zonder baby in haar buik…

In dit waargebeurde verhaal Nieuw leven in coma reconstrueert Jacqueline de bizarre gebeurtenissen die het leven van haar gezin voor altijd veranderden. Een verhaal over onmenselijke dilemma’s, vrees, hoop en vertrouwen. Een verhaal dat absoluut verteld moest worden.

Willy Janssen-Savelkoul (1964) schrijft als zzp’er sinds 2000 via haar eigen tekstbureau Creataal voor bedrijven, zorginstellingen en media. Daarnaast geeft ze workshops en coaching in zakelijk schrijven. Haar belangstelling voor de persoonlijke verhalen van mensen die ze interviewt, leidde ook tot een bijzondere interesse in het verhaal van Jacqueline Jansen. In 2019 besloten ze samen op zoek te gaan naar de ontbrekende puzzelstukjes van de twee maanden die Jacqueline in coma lag. De interviews met de hoofdpersonen uit die tijd vormen de basis voor het boek Nieuw leven in coma.

Bestellen?
De prijs van het boek is €19,00. afhalen is mogelijk in Stein en Born op afspraak. Bestellen kan via www.nieuwlevenincoma.nl Bij iedere bestelling ontvang je een persoonlijk kaartje. Vermeld bij het vakje “bestelnotities” de code MAP dan gaat er per boek 10% naar MAP

De witte muur

ERVARINGEN VAN EEN ZIEKENHUISMEDEWERKER DIE KANKER KREEG EN ZELF PATIËNT WERD

Hoe kijk je naar het ziekenhuis waar je werkt als je er plotseling zelf als patiënt ligt? Judith Weeda werkte vol toewijding als projectleider in het ziekenhuis aan verbetering van de patiëntervaring. Tot ze op haar 28e zelf patiënt werd, omdat er lymfeklierkanker (Hodgkin) bij haar werd geconstateerd. Na een zwaar medisch traject in haar eigen ziekenhuis is ze genezen en weer aan het werk. Nu ziet ze de organisatie van de zorg met heel andere ogen. In dit boek deelt Judith (tekst) samen met haar broer Herman (illustraties) haar persoonlijke ervaringen van het hele traject. Ze wil laten zien dat de beleving van een patiënt door heel veel meer wordt bepaald dan alleen de medisch inhoudelijke zorg.
 
Bestellen? 
Het boek de witte muur is te koop via www.hetboekdewittemuur.nl voor €22,95. Een deel van de opbrengst gaat naar Cancer Center Amsterdam, als je besteld via MAP gaat nog eens 10% van de opbrengst naar Mens achter de patiënt. Stuur een mailtje naar [email protected] om te laten weten dat je via MAP besteld.

100 koppen koffie

101 persoonlijke verhalen

Dit boek is geschreven door coach, vertrouwenspersoon én luisterspecialist Jorie van den Heuvel.

Waar put je meer inspiratie uit dan uit de persoonlijke verhalen van 100 mensen? Wanneer nemen we eigenlijk nog de tijd om zonder oordeel te luisteren naar elkaar? Wat weten we van elkaar? Ik startte met ‘100 koppen koffie’ om inspiratie op te doen en te horen hoe anderen in mijn omgeving keuzes maken, het leven beleven en situaties overwinnen. Met minimaal twee uur aandacht, en een kop koffie erbij, luisterde ik naar 100 mensen. In elk kopkoffiegesprek spraken we over het leven: over keuzes, pijn, geluk, werk, ondernemerschap, liefde, vriendschap, gezondheid, over wat dan ook. Ik haalde 100 verhalen op bij familie, vrienden, collega’s, de kapster, de parketteur, de osteopaat, de boetiek­eigenaresse en de yogalerares.

Bestellen?
De verkoopprijs is €17,95. Het boek is te bestellen via https://www.boekengilde.nl/boekenshop/100-koppen-koffie/. Als je een boek koopt via MAP, dan krijg je 2 euro korting (je betaalt €15,95 excl. verzendkosten) en 50% van het bedrag (de helft van €17,95) gaat naar MAP. Gebruik kortingscode: MAP100
Neem gerust een kijkje op: https://www.zelfvertrouwen.nu/.

snurker word wakker!

waarom snurken gevaarlijker kan zijn dan je denkt

Snurken is niet (altijd) ongevaarlijk!
Snurken kán duiden op apneu. Er zijn veel mensen die aan apneu lijden zonder dat ze het weten. Daarmee loopt hun lichaam schade op, die voorkomen kan worden door een snelle diagnose, gevolgd door de juiste behandeling.

Apneu is (nog) een verborgen ziekte: een aandoening met ernstige gevolgen voor de mensen die het hebben. Als de diagnose apneu gesteld wordt – vaak na jaren rondlopen met allerlei klachten – komt er veel op je af.

Ineke Custers heeft zélf apneu en schrijft in haar boek ‘Snurker word wakker!’ hoe ze het hele proces ervaren heeft. Met dit verhaal wil ze apneu meer bekendheid geven zodat de diagnose eerder gesteld wordt en hoopt ze anderen een beetje houvast te geven in een periode vol onduidelijkheid.

Bestellen? 
Wanneer je bestelt via de volgende link https://www.apneupatient.nl/bestelformulier/ en daarbij MAP vermeldt, komt €2,50 ten goede aan Mens Achter de Patiënt. Neem gerust een kijkje op: https://www.apneupatient.nl/.uwen.nu/

ik ben niet van suiker

LEvensverhaal van een zeldzame diabeet

Dit boek, geschreven door MAP ervaringsdeler Judith, is de zoektocht van een jonge vrouw naar zichzelf en in die zoektocht komt zij erachter dat de manier waarop haar diabetes wordt behandeld niet de juiste is.
Tijdens haar zwangerschap is Judith van den Reek continu misselijk. Doordat ze diabetes heeft, raken haar bloedglucoses ernstig ontregeld. Het leidt ertoe dat haar dochter met slechts zeven maanden geboren wordt. Als Bente na tien weken thuiskomt, kampt Judith met een angststoornis en kiest ze uiteindelijk voor opname bij een Centrum voor Onverklaarde Lichamelijke Klachten om er bovenop te komen. In eerste instantie lukt dat, maar drie jaar later krijgt ze een flinke terugval in haar angstklachten. Judith volgt dan een EMDR-therapie om alsnog haar zwangerschap te verwerken. Dat is het begin van de zoektocht naar haar diabetesverleden. Vastberaden volgt ze haar gevoel dat er iets niet klopt in haar verhaal. Ze zal uiteindelijk gelijk krijgen.
‘Ik ben niet van suiker’ beschrijft het medische circuit, Judiths (lichamelijke en mentale) strijd, angst en wanhoop, maar laat vooral ook haar doorzettingsvermogen en veerkracht zien. Zij schrijft open, eerlijk, kwetsbaar, ontroerend en soms met de nodige zelfspot.

Bestellen?

De verkoopprijs is €19,99 en wanneer je besteld via: [email protected] gaat 10% van de opbrengst naar Mens Achter de Patiënt!
Voor meer informatie en bestellen kun je contact opnemen met Judith ([email protected]). Neem gerust een kijkje op: www.judithvandenreek.nl

 

Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte

Gids voor zieken, naasten en professionals

Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste? Deze gids biedt herkenning, hulp en handvatten, bijeengebracht door de ervaringsdeskundigen zelf.

Peter van den Berg hoorde op zijn 39ste dat hij Parkinson heeft en Angélique van de Lit heeft vanaf haar 48ste ALS. Als collega’s hadden zij mooie gesprekken over hoe zij met hun ziekte omgingen. Ze deelden hun verdriet, de weg naar acceptatie, de omgang met hun naasten en hun manier om naar de toekomst te kijken. Nu delen ze hun gezamenlijke pad in deze bundel vol praktische informatie afgewisseld met persoonlijke intermezzo’s van chronisch zieken en concrete adviezen van psychologen en coaches.

Naast een kennismaking met ziektes als ALS, Parkinson, MS, Kanker, Reuma en Lyme komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde: werk, relaties, gezin, emoties en financiën. Voor patiënten en zieken: herkenning in persoonlijke verhalen. Je moet verder, maar hoe? Voor familie en vrienden: begrip en handvatten. Hoe kun je een chronisch zieke steunen? Voor collega’s: inzicht in de grenzen aan het functioneren. Wat kun je verwachten van je collega? Voor studenten en professionals: kennis over de persoonlijke ervaring van een patiënt/ kant van een ziekte. Hoe bied je de meest passende zorg?

Deze gids wil hoop, troost en perspectief bieden naast praktische handvatten voor een waardevol leven.

Bestellen? 
De verkoopprijs is € 34,95. Voor meer informatie en bestellen kun je contact opnemen met Peter (06-42368669 of [email protected]). Wil je bij de bestelling aangeven dat je via MAP de bundel besteld? Neem gerust een kijkje op: www.jong-en-parkinson.nl/l/beterleven/