Het hart van Astrid en Iris

Astrid

55 jaar
Twee keer deelgenomen aan het onderwijsprogramma Mens Achter de Patiënt

Iris 

19 jaar
Student Gezondheidswetenschappen aan  Maastricht University

________

Astrid is geboren in Rotterdam en woont al sinds 1982 in Maastricht. Ze heeft twee dochters en doet veel vrijwilligerswerk, dat varieert van het voorzitterschap bij verschillende organisaties tot gezinscoach. Iris komt uit Almere en studeert als eerstejaars Gezondheidswetenschappen in Maastricht. Iris werd tijdens het onderwijsprogramma MAP samen met een geneeskundestudent gekoppeld aan Astrid.

Astrid, wat is er – kijkend naar het ziektebeeld – met jou gebeurd? Ik ben door een genetisch foutje met een visuele beperking geboren. Het meeste dat ik ooit met beide ogen heb gezien is 30 procent. Om een richtlijn te geven, een goedziende ziet 95 tot 100 procent. Ik wist op mijn 18e al dat ik blind zou worden, alleen kon men nooit vertellen wanneer precies.

Hoelang heeft het proces geduurd tot de (bijna volledige) blindheid? En hoeveel kun je op dit moment zien? Op mijn achttiende heb ik een tumor gehad, hierdoor ben ik blind aan mijn rechteroog. Na een operatie in 1998, toen mijn lens vanwege verkalking eruit werd gehaald, ben ik heel hard achteruitgegaan. Daarvoor kon ik nog zonder blindenstok lopen, nu niet meer.
Sinds vorig jaar gaat het heel hard. Ik zie nu alleen licht en donker. Geen enkele dag is hetzelfde. Ik heb soms een dag met gunstig licht. Wanneer de troebeling in mijn oog een beetje weg is kan ik, als het heel contrastrijk is, een vorm zien. Maar eigenlijk is het meer een herkenning dan dat ik het echt zo zie, doordat mijn hersenen dit vertellen. Dus soms kom je wel eens verkeerd uit.

Zou je een voorbeeld kunnen noemen? Het gebeurde in januari 1999. Nu kan ik er enorm om lachen, maar toen vond ik het wat minder leuk. Ik was in het ziekenhuis en meende aan iemand met een rode trui of jas te vragen of ik goed liep naar het fysiologisch lab. Na herhaaldelijk vragen vond ik het eerst niet leuk en daarna vond ik het minder sociaal tot asociaal dat niemand antwoordde. Waarop ik, uit irritatie, met de stok voelde en erachter kwam waarom de persoon niet sprak. Het was een rode brandkast aan de muur. Degene die achter me liep dacht al dat ik rijp was voor de PAAZ-afdeling (psychiatrische afdeling, red.). Toen wilde ik echt door de vloer zakken. Achteraf kan ik er wel om lachen.

In principe voel ik me helemaal niet visueel beperkt,
maar dit soort momenten maakt je toch even gehandicapt’

 

Je komt over als een vrolijke en gelukkige vrouw, heb je ook wel eens moeilijke momenten? Inderdaad, ik ben heel spontaan en positief. Maar soms zit alles tegen, dan is het gewoon niet mijn dag. Of wanneer je ergens loopt, waar je nog hebt kunnen zien of bijvoorbeeld nog met de snorfiets bent langsgereden, dan is dat even slikken hoor. Je kunt niet spontaan alleen ergens naartoe, je hebt begeleiding nodig op vreemde locaties. Dat ergert me wel. Vroeger was het fijn. Alleen op pad gaan en plekken ontdekken, heerlijk. Dat gaat nu niet meer zo makkelijk. In principe voel ik me helemaal niet visueel beperkt, maar dit soort momenten maakt je toch even gehandicapt.

Welk cijfer zou jij jouw leven geven Astrid?
Een 7 of 8.

 

‘Het leven  houdt niet op
met blind zijn: gelukkig maar!’

 

Ik kan me niet voorstellen hoe het is om blind te zijn, maar had niet verwacht dat je je leven dan toch zo’n hoog cijfer geeft. Dat komt omdat jullie uit de goedziende visus in een keer een abrupte momentopname voorstellen. Het is bij mij natuurlijk wel geleidelijk gegaan. Ik heb ook al een voorbeeld gehad. Mijn moeder was de eerste in deze lijn, dus zij was blind. Ook heb ik aangepast onderwijs gehad, je bent ervaringsdeskundige in allerlei dingen om je heen. Het leven houdt niet op met blind zijn: gelukkig maar!

 

Als de mok vol is, piept het apparaatje


Tijdens het gesprek laat Astrid ons haar hulpmiddelen zien, middelen die het dagelijks leven voor haar een stukje makkelijker maken.

Iris, welke hulpmiddelen van Astrid spraken je het meest aan? Wat ik het leukst vind is de Pen Friend. In de pen zit een barcodescanner die bijvoorbeeld vertelt welk product het is.
Astrid: Ik weet bijvoorbeeld niet of ik leverworst of smeerkaas uit de koelkast pak. Dus ik spreek de tekst in via de pen en als ik de pen dan op het stickertje leg wordt het voorgelezen. Dan hoor ik bijvoorbeeld: “tonijnpaté, juni 2018’’.

Iris test de Pen Friend uit.

 

Hoe was het voor je kinderen te ervaren dat je langzaam maar zeker slechter kon zien? Mijn jongste dochter heeft dezelfde genetische afwijking, dus het is voor haar eigenlijk heel vertrouwd. We zeggen ook wel eens voor de grap dat mijn oudste dochter gehandicapt is, vanwege haar blinde vader, slechtziende moeder en slechtziend zusje. Ik denk dat mijn goedziende dochter het wel heel vervelend vindt hoor. Ze is heel gevoelig. Ik denk dat ze veel steun vond in haar studie Psychologie. Er is een groot verschil tussen beide dochters. De oudste heeft toch wel een succesverhaal en de jongste dochter heeft wat minder goede ervaringen. Zo is ze door haar visuele beperking afgewezen voor een baan. Maar ik voel wel dat mijn dochters gelukkig zijn. Mijn jongste heeft het enorm getroffen met haar geweldige man. Daar ben ik zo blij om.

Hoe ontmoet je een partner? Door te voelen?  Nee, voelen is voor ons niet zo heel belangrijk. Tenminste als ik voor mijzelf spreek. Als ik op vakantie ben of ik wil weten hoe iemand eruitziet, dan heb ik er meer aan als je fijn kan praten en levendig vertelt. Zo kan ik een beter beeld van die persoon vormen, dan dat ik iemand zou moeten betasten, dat heeft niet zoveel meerwaarde voor mij.

Hoe is jouw ervaring met zorg? Werd je begrepen?
Soms niet, de zorg was te veel op het vak gericht. Het is natuurlijk ook wel heel vaktechnisch wat ik heb, maar het inleven miste ik enorm. Ik omschrijf dit wel eens als “voor de arts komt er een oog binnen wandelen, in plaats van een mens’’. Ik heb in Maastricht met een professor een aanvaring gehad, omdat ik hem toch als “directe Hollander’’ (zoals ze me hier betitelen) zei dat er nog meer is om oog voor te hebben dan alleen mijn oog. “Leuk dat je er ook naar vraagt hoe ik het ervaar.” Toen keek hij mij aan met een blik van: “Zo, jij durft! Jij komt hier met je Hollandse waffel.”. Daarna bleek het ijs wel gebroken en ging het een stuk beter. Eenzelfde ervaring heb ik ook met een andere arts gehad. Je moet hen erop attenderen.

 

‘voor de arts komt er een oog
binnen wandelen,
in plaats van een mens’

 

Dus het is voor jou belangrijk dat ze vakkennis hebben, maar de arts moet je ook als mens zien? Precies, en het hoeft geen 20 minuten te duren dat je tegen ze aan zit te hikken. Maar je moet wel je verhaal kwijt kunnen. Dat je kan zeggen: “Het gaat nu belabberd, ik kan het niet goed handelen dat het zo hard achteruit gaat.’’ Ik vind het prettig als er bijvoorbeeld gevraagd wordt of ik de spreekkamer goed kon vinden. Dat doe ik trouwens door de TL-lampen te volgen!

Middels de pratende maatbeker kan Astrid afmeten.

Iris, wordt er op jouw opleiding genoeg aandacht besteed op de mens achter de patiënt? Gezondheidswetenschappen is niet echt op mensen gericht. In principe gaat de opleiding wel over mensen, maar je hebt er geen direct contact mee. Je leert van alles over gezondheid, maar niet over patiënten of de mens erachter. Daar heb ik nooit zo bij stil gestaan, totdat ik bij de eerste MAP-bijeenkomst was. Ieder persoon heeft zijn eigen verhaal. Dat zal ik altijd blijven onthouden.

Hoe waren de MAP-bijeenkomsten voor jullie?
Iris: Ik vond het erg leuk om te ervaren hoe positief Astrid is. Bij de bijeenkomsten merkte ik op hoe goed iedereen kon vertellen en hoe enthousiast ze werden van het contact met ons als studenten. Ik denk dat ik er ook heel veel van heb geleerd. In de toekomst ga ik waarschijnlijk met groepen werken en dan ben ik meer bewust dat iedereen een persoon is met een verhaal. Dat het niet alleen gaat om een groep, maar ook om individuen.
Astrid: In het begin van de bijeenkomst werd er een filmpje afgespeeld met ondertiteling en na het filmpje werd men zich daarvan pas bewust. Ze hadden er geen rekening mee gehouden, dat ik dat niet kon lezen. Zo zie je maar hoe logisch het is dat je daar niet bij stilstaat. Ik vond het trouwens niet vervelend dat dit is gebeurd. Verder heb ik het eigenlijk allemaal als heel prettig ervaren. Het blijft heel leuk en het enthousiasme van de studenten is aanstekelijk. Ik vond de twee studenten die bij mij thuis kwamen geweldig. Er is geen moment stilte gevallen of een moment van twijfel geweest. We kwamen tijd te kort. Er was zo een fijne sfeer. Het wordt ook goed teruggekoppeld in de bijeenkomsten. Ik vind het heel belangrijk dat dit er is, het is een ontzettend goede ontwikkeling en wil er graag aan mee blijven werken.

En wat is jullie het meest bijgebleven van MAP?
Iris: De positiviteit van Astrid. ‘Ik heb ook nog wel even nagedacht hoe het eraan toe gaat als Astrid in een bar of kroeg is en ze contact wil maken met iemand. Hoe gaat dat in zijn werk?’ Wij maken gewoon oogcontact, maar dat kan Astrid niet. Dus hoe maak je contact als je iemand niet kent en je kunt geen oogcontact maken? Ook in een gesprek maak je altijd oogcontact.

‘Vroeger kon ik nogwel een beetje
oogcontact maken, dat mis ik wel’

Astrid: Hoe positief ik ook ben, dat is inderdaad wel een pijnpunt. Vroeger kon ik nog wel een beetje oogcontact maken, dat mis ik wel. Je mist het in het flirten/contact leggen. Maar ook als je bijvoorbeeld in een bar of in een winkel staat. Als je oogcontact maakt, word je daarna soms aangesproken en dat heb ik niet.
Bij mij is het huisbezoek het meest bijgebleven. Vooral de opmerking die een van de studenten maakte dat ze zich door het gesprek realiseerde hoe belangrijk het is om goedziend te zijn, hoe zuinig je op je gezichtsvermogen moet zijn. Dat het niet vanzelfsprekend is.

Hoe kun je zuinig zijn op je ogen?
De zomerperiode dient zich aan, onderschat het niet. Draag zeker een zonnebril, uv-straling kan namelijk heel veel schade aanrichten aan het hoornvlies. Ook moet je uitkijken met zwemmen in onzuiver water of in zogenaamd gezuiverd chloorwater. Het is beter om je ogen dicht te houden. Chloor droogt je hoornvlies uit. Draag je lenzen? Bagatelliseer de hygiëne niet.

 

vorige

volgende

Share This