MAP-magazine: een sneak peek!

15 juni 2018 wordt de eerste editie van het MAP-magazine uitgebracht!

In dit magazine hebben wij de verhalen en ervaringen van alle betrokkenen in beeld proberen te brengen: om ze te bedanken, maar bovenal om deze fantastische mensen in het zonnetje te zetten. Hieronder vinden jullie het eerste artikel waarin Gerard, tweevoudig deelnemer aan het onderwijsprogramma, zijn verhaal vertelt!

Benieuwd naar de andere verhalen in het magazine? Vanaf volgende week maandag 18 juni zal het magazine online verspreid worden en is een examplaar op te halen bij de bestuursleden van Mens Achter de Patiënt!

Zes jaar geleden zijn mijn vrouw en ik naar Herten (LB) verhuisd. Van oorsprong komen we uit Delft. Onze dochter woont daar nog, onze zoon woont ook in Herten. Ik kreeg steeds meer klachten en daardoor moesten we gelijkvloers gaan wonen. In het westen was het moeilijk om een geschikte en betaalbare woning te vinden. We kwamen vanwege onze zoon en schoondochter al 20 jaar in Limburg en hadden de woonmogelijkheden in deze mooie regio leren kennen. We wonen met veel plezier in een levensloopbestendige woning en denken er geen moment over om terug te gaan naar Delft.

Zou je willen vertellen wanneer de eerste klachten begonnen? Op mijn 47e (1993) is de eerste spierziekte gediagnosticeerd. In 1999 kreeg ik een partiële dwarslaesie door een vernauwing van het wervelkanaal waar je ruggenmerg in beschermd ligt. Een aantal jaren later werd er een tweede spierziekte gediagnosticeerd. Hierdoor is mijn middenrif verlamd geraakt. Om die reden heb ik zowel overdag als ’s nachts beademing. Nog niet veel mensen in Nederland maken overdag gebruik van dit type beademing. Dankzij deze beademing ben ik in de gelegenheid om te hand-biken. Op deze manier kan ik actief blijven en kan ik mijn energie kwijt.

Wat is er voor u veranderd door uw ziektes? De lichamelijke achteruitgang door de bovengenoemde aandoeningen gaat heel geleidelijk. Ondanks de aandoeningen kon ik blijven werken. Er kwamen langzaam maar zeker steeds meer aanpassingen. Eerst fietste ik op de stadsfiets, toen op een elektrische fiets en nu zit ik in een rolstoel. Vroeger liepen we veel, onder andere in de bergen, later werden het kleinere afstanden. Ik heb lang gejudood en paardgereden. Met judo ben je fysiek sterk bezig, dus dat kon ik niet lang volhouden. Paardrijden heb ik lange tijd kunnen doen, maar op een gegeven moment stopte dat ook. In 1999 ben ik halve dagen gaan werken. Er kwamen rugproblemen bij. Ik denk dat dit voor mijn vrouw en kinderen vervelend is om te zien. Ze kunnen mij helpen door dingen uit handen te nemen, maar ze kunnen mij niet helpen met het verbeteren van mijn ziekte. Ze moeten het dus vanaf de zijlijn aanzien. Dat is lastig!

Kon je van de een op andere dag niet meer lopen of is dat geleidelijk gegaan? We waren op vakantie met onze zoon en schoondochter en op een gegeven moment lag ik op de grond. Ik dacht dat er niets aan de hand was, dat ik verkeerd gestapt was ofzo. Een week later stapte ik thuis van mijn fiets om hem in de schuur te zetten, maar voordat ik het wist lag ik naast de fiets. Toen dacht ik: “Ik ben verkeerd afgestapt”. De dag erna gebeurde het weer. Zaterdag ging het lopen slechter en zondag kon ik helemaal niet meer lopen. Maandag werd ik geopereerd omdat er een vernauwing in het ruggenmergkanaal zat. Omdat de stenose (vernauwing, red.) er lange tijd gezeten heeft, is er blijvende schade ontstaan in de vorm van een partiële dwarslaesie. Op dat moment heb ik een hele stap teruggezet. Ik heb een paar maanden niet kunnen lopen, maar met hulp van het revalidatiecentrum in Delft heb ik mezelf terug geknokt. Sinds ik in Herten woon, ga ik 2 keer per week voor therapie naar het Revalidatie Centrum Adelante in Hoensbroek. Helaas blijft mijn energie beperkt en heb ik altijd pijn.

Hoe gingen je vrienden hiermee om? Een aantal vrienden zijn we kwijtgeraakt. Ieder om een eigen reden. Moeilijk om te zien, moeilijk om mee om te gaan en moeilijk inpasbaar in hun leven: we kunnen bijvoorbeeld geen boswandelingen, strandwandelingen of bergwandelingen meer maken. We hebben gelukkig meer vrienden die ons trouw zijn gebleven, dan die we verloren zijn. Het is een bekend feit, het is niets nieuws. Er zijn altijd mensen die afhaken.

Heb je positieve ervaringen met zorg? Ja, heel positief.  Met zowel mijn huisarts als mijn specialisten in Maastricht heb ik het zeer goed getroffen. In het begin krijg je niet meteen de juiste diagnose (spierziekte). Er zijn veel onderzoeken en geduld voor nodig. Ik heb ook wel eens een arts/hoogleraar gehad die best een MAP-cursus had kunnen volgen. Ze zijn zo gefocust op het probleem en willen dat onderzoeken, maar vergeten soms dat er een mens aan het probleem gekoppeld zit.

Wat vond je ervan dat de studenten van verschillende opleidingen gekoppeld worden aan een patiënt? Ik denk dat het wel zin heeft. De een gaat meer de diepte in en de ander meer de breedte. Doordat ze beiden andere vragen stellen, krijgen de studenten een bredere kijk op het probleem. Ik kreeg een behoorlijk inzicht in hoe de studenten tegenover de zorg staan. Met alle studenten ben ik naar het Revalidatie Centrum Adelante in Hoensbroek geweest. Ze waren allemaal erg enthousiast over de rondleiding en wilden eigenlijk nog langer blijven.

Wat vonden de studenten dan zo indrukwekkend? Je ziet mensen die er heel slecht aan toe zijn en mensen die later met of zonder krukken Adelante weer verlaten. Zo kom je bijvoorbeeld jonge mensen tegen die hun benen zijn kwijtgeraakt en protheses hebben. Bijna rennend gaan ze door de gang, zonder krukken. Dat is natuurlijk erg indrukwekkend om te zien.

Wat is jou het meest bijgebleven van het onderwijsprogramma? Wat mij is opgevallen, is dat bij de bijeenkomsten ook de studenten veel blootgeven over hun eigen achtergrond en verhaal. Sommigen hebben heftige dingen meegemaakt in hun thuissituaties. Er ontstond een open en vertrouwde sfeer. Daardoor geef je jezelf gemakkelijker bloot aan anderen. Daarnaast heb ik zelf ook wat opgestoken van het onderwijsprogramma. Door inzicht te krijgen in hoe de gedachtegang van de andere partij is, ontstaat een soort wisselwerking. Het is een win-win situatie voor beiden. Je krijgt inzicht in hoe de studenten denken en hoe ze jou als mens en als patiënt zien. Dat heeft uiteindelijk voordelen voor de behandeling en hoe er met elkaar wordt omgegaan.

Hoe zie je jouw toekomst? Een beetje onzeker, omdat de spierziekte vordert. Soms blijft het hetzelfde en dan gaat het ineens weer slechter. Ik zal er waarschijnlijk niet eerder aan dood gaan, maar ik zal wel steeds meer problemen krijgen met de beademing en het gebruik van armen en benen. We hopen dat ik op deze manier door kan gaan en dat ik geen tracheastoma voor de beademing nodig heb, want dan ben ik heel erg afhankelijk van hulp. Ik wil zo lang mogelijk zelfstandig kunnen doorgaan.

Gelukkig zijn we op tijd in Limburg komen wonen, dat is een heel goede keus geweest. Het programma op BNNVARA ”Je Zal Het Maar Hebben” is een aardig voorbeeld zou ik zeggen. Die jongelui bijten allemaal door. Je gaat hierdoor ook relativeren, want stel; de klachten begonnen al op mijn 30e , dat zou een complete ramp zijn geweest. Nu denk ik, och ik ben al 72, als je ouder wordt kan je ook steeds minder. Zo lang je de goede hulpmiddelen kunt krijgen en de mensen om je heen het ook begrijpen, dan kan je nog veel bereiken.

vorige

volgende

Share This