Theoretische achtergrond

Wetenschap achter map

Stichting Mens Achter de Patiënt heeft twee doelgroepen waarvoor we ons allebei even sterk inzetten. Enerzijds richten we ons op (toekomstig) professionals in het zorg- en welzijnsdomein. Met toekomstig zorgverleners bedoelen we studenten van opleidingen in het volwassenenonderwijs (Hbo, Mbo en Wo) en praktiserende professionals werkzaam bij onder andere ziekenhuizen, eerstelijnsorganisaties, gemeentes en andere organisaties in het zorg- en welzijnsdomein. Anderzijds richten we ons op mensen die ervaring hebben met ziekte, zorg en/of verminderd welzijn. Dat kunnen mensen zijn die een chronische ziekte hebben, maar ook mensen die op een andere manier tegenslagen ondervinden in hun gezondheid en welzijn of dat van naasten. Voorbeelden daarvan zijn mensen die een ziek kind hebben, weduwen of weduwnaars en mensen die stigmatisering ervaren. Deze mensen delen hun ervaringen belangeloos met (toekomstig) zorgprofessionals en we noemen hen onze ‘ervaringsdelers’*. We leggen u graag uit hoe onze praktische aanpak van het bij elkaar brengen van studenten en ervaringsdelers aansluit bij speerpunten van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast laten we u zien hoe we zelf bijdragen aan de wetenschap, door zelf onderzoek te doen en de resultaten hiervan te publiceren.

 

(Toekomstig) Professionals in het zorg- en welzijnsdomein

Stichting Mens Achter de Patiënt probeert (toekomstig) professionals te ondersteunen in het ontwikkelen van competenties die nodig zijn voor het bieden van persoonsgerichte zorg. Persoonsgerichte zorg betekent dat zorgverleners proberen hun zorgvragers te ondersteunen om een betekenisvol leven te leiden. Persoonsgerichte zorg verschilt van patiëntgerichte zorg. Patiëntgerichte zorg betekent namelijk dat zorgverleners zorgvragers ondersteunen bij het leiden van een functioneel leven. Persoonsgerichte zorg gaat dus nog een stapje verder, omdat zorgverleners zich moeten kunnen verplaatsen in de belevingswereld van de patiënt en zich te richten op datgene dat belangrijk is voor de persoon (Håkansson et al., 2019). Een persoonsgerichte aanpak is met name belangrijk in het behandelen van mensen met een chronische ziekte, omdat het leven van deze mensen ingrijpend en blijvend kan veranderen als gevolg van ziekte (Wallace et al., 2015).

Om persoonsgerichte zorg te kunnen bieden is het voor professionals in het zorg- en welzijnsdomein is het belangrijk om hun zorgvragers holistisch en compassie- en respectvol te behandelen en een vertrouwensband te creëren (Santana et al., 2018). De competenties die nodig zijn voor een persoonsgerichte aanpak hebben wij onderverdeeld in twee categorieën:

Compassie: Vaak wordt er gesproken over een ‘empathische’ houding ten opzichte van zorgvragers. Empathie betekent ‘voelen wat een ander voelt’, ofwel meelijden. Dit zorgt voor stress bij degene die empathie voelt en dit kan zelfs leiden tot burn-outs. Compassie betekent dat je je bekommert om andermans leiden, zonder hun emoties over te nemen, ofwel meeleven. Op die manier kun je anderen effectief helpen, zonder zelf negatieve emoties te ervaren (Klimecki, Leiberg, Ricard & Singer, 2014). Onze trainingen beogen om bij te dragen aan het vermogen van (toekomstig) professionals in het zorg- en welzijnsdomein om met compassie te handelen.
Interprofessionele samenwerking: Om zorgvragers holistisch te benaderen, is het ook belangrijk om kennis te hebben van aangrenzende beroepen in het zorg- en welzijnsdomein. Professionals dienen effectief met professionals van andere disciplines te kunnen communiceren, een effectief team van zorg- en/of hulpverleners rondom de zorgvrager te kunnen organiseren en zich bewust te zijn van hun eigen rol in dit team (Howarth, Holland & Grant, 2006). De kwaliteit van interprofessionele samenwerking hangt positief samen met patiënttevredenheid- en veiligheid (Reeves, Pelone, Harrison, Goldman & Zwarenstein, 2017). Interprofessionele samenwerking kan aangeleerd worden en leidt tot meer waardering voor andere professies (Goelen, De Clercq, Huyghens & Kerckhofs, 2006). In al ons onderwijs aan studenten en onze trainingen aan professionals brengen wij verschillende disciplines bij elkaar en richten wij ons expliciet op de overeenkomsten en de verschillen in benadering van zorgvragers. We laten (toekomstig) professionals van verschillende achtergronden samenwerken met elkaar om hun vaardigheden op dit gebied te bevorderen.

 

Ervaringsdelers

Onze ervaringsdelers koppelden bij ons terug dat zij ook voordelen ontleenden aan deelname aan ons onderwijs en onze trainingen. Dat heeft ons aangespoord om de wetenschappelijke literatuur te verkennen om te bekijken of de uitkomsten die onze ervaringsdelers rapporteerden al eerder gerapporteerd zijn. De uitkomsten die ervaringsdelers rapporteren zijn onder te verdelen in twee groepen:
Leven met chronische ziekte: Het leeuwendeel van de ervaringsdelers die meedoen aan ons onderwijs heeft een chronische ziekte. Chronische ziekte leidt vaak tot kleinere sociale kringen, (gedeeltijlijke) onmogelijkheid om te werken, stigmatisering, een veranderde familiedynamiek en onbegrip vanuit de sociale omgeving (Biordi & Nicholson). Door deel te nemen aan onderwijs, doen ervaringsdelers weer meer mee in de samenleving, ontlenen ze zingeving omdat ze bij kunnen dragen aan de ontwikkeling van (toekomstig) professionals, krijgen ze meer zelfvertrouwen en krijgen ze meer inzicht in hun eigen ziekteproces (Mckeown et al., 2012; Towle & Godolphin, 2015; Watts, Mcpherson, Robson, Rawlings, & Burge, 2015).
Interactie met professionals in het zorg- en welzijnsdomein: Door ervaringen te delen met (toekomstig) zorgprofessionals, krijgen ervaringsdelers meer begrip van het zorgsysteem en de barrières die professionals in dat systeem dagelijks ervaren. Daardoor krijgen zij meer inzicht in de zorgprofessional-zorgvrager relatie en ontwikkelen zij een coherent ziekteverhaal (Romme et al., 2020; Towle & Godolphin, 2015). Voor gezamenlijke besluitvormig (Engels: shared decision-making) is het belangrijk dat zorgvragers zich bewust zijn van het delen van de kennis die zij hebben van hun eigen lichaam en hun voorkeuren met hun zorg- en/of hulpverleners essentieel is (Shepherd et al., 2011). Door het delen van deze informatie, kan de zorgverlener hen beter ondersteunen om een betekenisvol leven te leiden.

 

wetenschap van map

Wij vinden het belangrijk om niet impact te maken op de plaatsen waar onze onderwijsmodules en onze trainingen worden afgenomen, maar om ook bij te dragen aan de wetenschappelijke bases die hierboven beschreven zijn. Met trots presenteren we dan ook ons eerste wetenschappelijke artikel. In dit artikel hebben we studenten, ervaringsdelers en de begeleiders van de onderwijssessies bevraagd naar hun ervaringen met de onderwijsmodule Mens Achter de Patiënt. Vervolgens hebben we aanbevelingen gedaan die kunnen helpen bij het duurzaam organiseren van interprofessioneel onderwijs waarin ervaringsdelers betrokken zijn.

Het Engelstalige wetenschappelijke artikel is te vinden via onderstaande link:

<Klik hier>

De Nederlandstalige infographic is te vinden via de volgende link:
 <Klik hier>

*De aanspreekvorm voor iemand die zorg vraagt is veelbesproken. Deze terminologie is belangrijk, omdat de keuze voor een term voor een deel bepaalt hoe de persoon in kwestie zich op zal stellen. Patiënt, cliënt, zorgvrager, burger, of kwetsbare persoon zijn allemaal termen die in verschillende domeinen gangbaar zijn (McLaughlin, 2009). De term ‘patiënt’ wordt door mensen als stigmatiserend ervaren, terwijl de term ‘cliënt’ veronderstelt dat de vragers van zorg ‘shopt’ op een markt en dat de wensen van de cliënt boven alles gaan (Costa et al., 2019). Wij kiezen voor de term zorgvrager wanneer we spreken over een persoon die hulp vraagt bij een professional in het zorg- en welzijnsdomein.

Wanneer zorgvragers deelnemen aan onderwijs, helpen zij anderen hun ervaring met ziekte, zorg en/of verminderd welzijn. Ze vragen in die rol niet om zorg, maar bieden juist inzicht met hun ervaringen (Towle et al., 2010). De term ‘zorgvrager’ dekt dan ook duidelijk niet de lading. De term ‘ervaringsdeskundige’ wordt vaak gebruikt om deze groep aan te duiden. Tegelijkertijd is er weerstand tegen het vrij gebruik van de term ‘ervaringsdeskundige’, omdat we van diverse partijen gehoord hebben dat zij vinden dat mensen een opleiding moeten volgen om als ervaringsdeskundige bestempeld te kunnen worden. Om discussie te vermijden, hebben wij, na het raadplegen van onze achterban, besloten om de nieuwe term ‘ervaringsdeler’ te gebruiken. Het gaat hierbij om mensen met ervaring met ziekte, zorg en/of verminderd welzijn die deze ervaringen inzetten om (toekomstig) zorgprofessionals te helpen in hun ontwikkeling.

 

Referenties

Biordi, D. L., & Nicholson, N. R. (2013). Social isolation. Sudbury: Jones and Barlett Publishers.

Costa, D. S., Mercieca-Bebber, R., Tesson, S., Seidler, Z., & Lopez, A.-L. (2019). Patient, client, consumer, survivor or other alternatives? A scoping review of preferred terms for labelling individuals who access healthcare across settings. British Medical Journal Open, 9(3), e025166.

Goelen G, De Clercq G, Huyghens L, Kerckhofs E. Measuring the effect of interprofessional problem‐based learning on the attitudes of undergraduate health care students. Medical Education. 2006;40(6):555-561. doi:https://doi.org/10.1111/j.1365-2929.2006.02478.x.

Håkansson, J. E., Holmström, I. K., Kumlin, T., Kaminsky, E., Skoglund, K., Höglander, J., Summer, M. M. (2019). ” Same same or different?” A review of reviews of person- centered and patient-centered care. Patient Education and Counseling, 102(1), 3- 11.

Howarth M, Holland K, Grant MJ. Education needs for integrated care: a literature review. Journal of Advanced Nursing. 2006;56(2):144-156. doi:https://doi.org/10.1111/j.13652648.2006.03992.x.

Klimecki, O. M., Leiberg, S., Ricard, M., & Singer, T. (2014). Differential pattern of functional brain plasticity after compassion and empathy training. Social cognitive and affective neuroscience, 9(6), 873-879.

Mckeown, M., Malihi-Shoja, L., Hogarth, R., Jones, F., Holt, K., Sullivan, P., & Rawcliffe, L. (2012). The value of involvement from the perspective of service users and carers engaged in practitioner education: Not just a cash nexus. Nurse Education Today, 32(2), 178-184.

McLaughlin, H. (2009). What’s in a name:‘client’,‘patient’,‘customer’,‘consumer’,‘expert by experience’,‘service user’—what’s next? The British Journal of Social Work, 39(6), 1101-1117.

Reeves S, Pelone F, Harrison R, Goldman J, Zwarenstein M. Interprofessional collaboration to improve professional practice and healthcare outcomes. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2017(6).

Romme S, Bosveld MH, Van Bokhoven MA, De Nooijer J, Van den Besselaar H, Van Dongen JJ. Patient involvement in interprofessional education: A qualitative study yielding recommendations on incorporating the patient’s perspective. Health Expectations. 2020;23(4).

Santana, M. J., Manalili, K., Jolley, R. J., Zelinsky, S., Quan, H., & Lu, M. (2018). How to practice person‐centred care: A conceptual framework. Health Expectations, 21(2), 429-440.

Shepherd, H. L., Barratt, A., Trevena, L. J., McGeechan, K., Carey, K., Epstein, R. M., . . . Tattersall, M. H. (2011). Three questions that patients can ask to improve the quality of information physicians give about treatment options: a cross-over trial. Patient Education and Counseling, 84(3), 379-385.

Towle, A., Bainbridge, L., Godolphin, W., Katz, A., Kline, C., Lown, B., Thistlethwaite, J. (2010). Active patient involvement in the education of health professionals. Medical Education, 44(1), 64-74.

Towle, A., & Godolphin, W. (2015). Patients as teachers: promoting their authentic and autonomous voices. The Clinical Teacher, 12(3), 149-154.
Wallace, E., Salisbury, C., Guthrie, B., Lewis, C., Fahey, T., & Smith, S. M. (2015). Managing patients with multimorbidity in primary care. British Medical Journal, 350, h176.

Watts, L., Mcpherson, T., Robson, J., Rawlings, G., & Burge, S. (2015). Patient experiences of participation in a medical student teaching workshop. Medical Teacher, 37(1), 94-96.